Det første selvstendige nettverket er et faktum: Hva gjør du når diagnosen du er berørt av, er så sjelden at de færreste har hørt om den? For ”Dravet Syndrom Norge” ble løsningen å tilknytte seg Norsk Epilepsiforbund som det første selvstendige nettverket noensinne.
Dravet syndrom er en genetisk sykdom som første gang ble beskrevet av barnelegen Charlotte Dravet i 1978.
Epilepsiforbundets hovedområder er opplysningsarbeid og påvirkningsarbeid for å fremme best mulig livskvalitet for mennesker med epilepsi.
Kompetansesenteret kan bistå med råd, veiledning og informasjon til bruker, familie, fastlege, spesialisthelsetjeneste, barnehage, skole, ansvarsgruppe og andre i brukerens nettverk.