Velkommen til Dravet syndrom Norge

Aktuelt

Kompetansesenteret arrangerer fagkurs 26. november, som også er åpent for pårørende. Dette er en videokonferanse som er åpen for deltagelse for hele landet. Tips gjerne alle som arbeider med mennesker med Dravet syndrom! 

https://oslo-universitetssykehus.no/arrangementer/dravet-syndrom-og-epilepsi-fagkurs-videokonferanse-2019-11-26

Rett før sommeren var Dravet Syndrom Norge på møte med prosjektleder Caroline Lund, Nina Benan fra Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser og Sigrid Systad, spesialpedagog og medarbeider i prosjektet angående prosjektet "Dravet syndrom - en populasjonsbasert studie av norske pasienter". Dette er et prosjekt som har fått støtte fra Norsk epilepsiforbunds forskningsfond.

For at Dravet syndrom Norge skal bli en enda bedre aktør i samfunnet når det gjelder forskning på Dravet og formidling av informasjon er vi avhengig av økonomisk støtte.

En alvorlig og behandlingsresistent Epilepsi som debuterer første leveår hos ellers friske barn.

https://helsenorge.no/sykdom/sjeldne-diagnoser/dravets-syndrom

 

Kompetansesenteret kan bistå med råd, veiledning og informasjon til bruker, familie, fastlege, spesialisthelsetjeneste, barnehage, skole, ansvarsgruppe og andre i brukerens nettverk.

Gå til nettsiden

En gruppe unge mennesker ser på et nettbrett

Epilepsiforbundets hovedområder er opplysningsarbeid og påvirkningsarbeid for å fremme best mulig livskvalitet for mennesker med epilepsi.

Gå til nettside

  • er ”i samme båt”, som har gått veien før
  • kan dele kunnskap, gi praktiske tips, drøfte
  • kan vise vei videre i hjelpeapparatet
Developed by Aplia - Powered by eZ PublishInformasjonskapsler