Når EpilepsiNytt treffer Susanne Løyland, Dag Martin Hope og Bård Hennie Siegwarth på idylliske Leangkollen Hotell i Asker, er det bare få minutter siden det har skjedd noe nærmest historisk. Landsmøtet har akkurat vedtatt en vedtekt som åpner for såkalte selvstendige nettverk, og ”Dravet” blir det første.

Landsmøtets vedtak betyr i klartekst at det åpnes opp for selvstendige nettverk uavhengig av geografi. Dermed kan medlemmer med fellesinteresser innenfor spesifikke temaer, danne selvstendige nettverk etter en godkjenning fra forbundsstyret.

Én av 40.000

De tre ildsjelene Susanne, Dag Martin og Bård er alle pårørende av barn med en av de sjeldneste diagnosene innenfor epilepsien; Dravet syndrom. Syndromet fikk sitt navn etter at det ble beskrevet for første gang av barnelegen Charlotte Dravet i 1978. Dravet omtales som alvorlig myoklonus-epilepsi i tidlig barndom, og er svært sjeldent. Man antar at bare ett av hvert 40.000 barn får sykdommen, og i Norge er det kun registrert noen titalls barn med Dravet. Sykdommen starter med epileptiske anfall i første leveår, og utvikler seg videre derfra. I voksen alder vil de fleste med Dravet syndrom ha større funksjonshemninger.

Informasjonsarbeid og støtte

– Det er nettopp det at Dravet er såpass sjeldent som det er, som gjorde at vi pårørende så behovet for å ha et nettverk som kunne drive både informasjonsarbeid og støtte, forteller de tre ildsjelene.

"

Likemannsarbeid var noe vi trengte og dermed så vi at vi bare måtte gjøre noe. 

"

 – Det fantes rett og slett ikke nok informasjon der ute, og derfor så vi oss nødt til å skape noe selv, forteller Dag Martin Hope. Han legger til at det føles ganske gjevt å nå skulle bli det første selvstendige nettverket, fordi dette tross alt er noe de har jobbet med ganske lenge. Det opprinnelige nettverket kom i stand som et resultat av syv stiftere, men det var under et treff på Frambu at Susanne og Bård tok initiativet til det som først skulle bli ”Dravet Norge”, og nå endelig et selvstendig nettverk under Epilepsiforbundets paraply.

 Skremmer andre

 – Det hadde for så vidt vært snakk blant oss pårørende om at vi burde lage en eller annen form for interesseorganisasjon rundt Dravet, men det å håndtere syndromet er i seg selv såpass arbeidskrevende at først ble det bare med praten, forteller Bård Hennie.

Men ildsjeler lar seg ikke holde nede, og mars 2015 var «Dravet Syndrom Norge» et faktum. Susanne, Dag og Bård kunne stolt konstatere at Brønnøysundsregistermeldingen var gått igjennom. Foreningen var i gang.

 – Vi måtte jo prøve! Likemannsarbeid var noe vi trengte, og dermed så vi at vi bare måtte gjøre noe. Men hvorfor noe eget? Hvorfor ikke bare forholde seg til forbundet fra starten?

 – Jeg har vært med i Epilepsiforeningen i Bergen i mange år, og har selvsagt truffet mange andre foreldre som har barn med epilepsi. Vår diagnose er imidlertid såpass ekstrem i kompleksitet og alvorlighet at vi rett og slett skremmer andre når vi forteller folk om hvordan våre dager er, forteller Susanne stoisk.

Utveksler erfaringer

Og her ligger kanskje kjernen? For er det ikke slik at selve essensen i likemannsarbeid må være nettopp likhet? Susanne nikker bekreftende, det samme gjør Dag Martin. Det blir tydelig at denne dagen kanskje kun er et landsmøte for noen, men så uendelig mye mer for de tre som sitter samlet i sofaen på Leangkollen. – Det å treffe andre med samme diagnose, som har gått gjennom det samme og virkelig følt på kroppen hvor vanskelig Dravet er, har vært utrolig flott, forteller Susanne. For det viktigste er nemlig det å kunne utveksle erfaringer, forklarer de tre, og legger til at det nok er mange som har hatt nettopp det som et stort savn.

– Vi har nok følt at vi kan gjøre en viktig jobb for alle nye som en dag vil få diagnosen. Det å kunne ha et sted å henvende seg til, et sted som vet hvor skoen trykker og hva som skal til, tror jeg vil være svært verdifullt, forklarer Løyland. Kjenner Dravet best

– Behovet for et nettverk som oss, oppstår jo både fordi Dravet er sjeldent og komplisert. I tillegg er det slik at hvis man googler Dravet, så vil man nesten få sjokk av alle de skremmende søkeresultatene som Google gir tilbake. Da er det mye bedre å ha en forening å henvende seg til, som evner å sortere mellom god og feilaktig informasjon, rett og slett fordi det er sånne som oss som kjenner Dravet best, forklarer Bård.

"

Da er det mye bedre å ha en forening å henvende seg til som evner å sortere mellom god og feilaktig informasjon, rett og slett fordi det er sånne som oss som kjenner Dravet best.

"

De tre Dravet-ildsjelene lanserte tidlig en egen nettside med relevant og kvalitetsjekket informasjon. Det finnes selvsagt også lenker til fagkompetansen, som SSE og sjeldensenteret, men viktigst: Nettsiden gir informasjon om hvordan man kan komme i kontakt med likesinnede, slike som Susanne, Bård og Dag Martin. muskler og kompetanse Likemannsarbeid i praksis altså, men også et svært godt eksempel på at Epilepsiforbundet som hovedorganisasjon har ambisjon om å favne alle innenfor epilepsien.

De tre har svært positive erfaringer når det gjelder samarbeidet med forbundet så langt, og store forventninger til tiden fremover:

-  Epilepsiforbundet var tidlig positive, og vi ser jo helt klart at de har enormt med kompetanse på det å drive organisasjonsarbeid. Det å ha Epilepsiforbundet i ryggen, gir oss muskler og kompetanse, noe som selvsagt mangler hvis man står alene og er få, forklarer de tre.

De tre ildsjelene i ”Dravet Syndrom Norge”, Susanne, Bård og Dag Martin er alle pårørende av barn med en av de sjeldneste diagnosene innenfor epilepsien: Dravet syndrom. Foto: Arnljot Bringedal

Denne artikkelen er gjengitt med tillatelse fra EpilepsiNytt.