Leder

Susanne Løyland 

Bergen

Stadionveien 14 
5162 Laksevåg

susanne.dravet@epilepsi.no

tlf 917 50 753

Har en datter f. 2006 med diagnosene Dravet syndrom, moderat psykisk utviklingshemning med atferds problematikk, ADHD,  uspesifikke språkvansker og motoriske utfordringer. Benytter seg av kommunal avlastning i barnebolig. Bor i Bergen.

Nestleder

Anja Wiklund

Tønsberg

anja.dravet@epilepsi.no

tlf: 92 84 84 04

Har en sønn f. 2012 med diagnosene Dravet syndrom, atypisk autisme, psykisk utviklingshemning, non-verbal. Han har PEG knap på magen. Bruker noe tegn-til-tale og snap core for å kommunisere. Har nattevakt hjemme, bpa og avlastning i barnebolig. 

Økonomi og Webredaktør

Bård Henni Siegwarth

Drammen

bard.drammen@epilepsi.no

tlf 928 05 594

Far til en jente født 2006 med Dravet . Hun er lett utviklingshemmet men fungerer god, er nokså selvhjulpen. Hun ligger 5-6 år etter sin reelle alder. Hun har i dag privatavlastning og hjelp fra ambulerende team , hvor hun får opplæring om det å stelle seg selv ( dusje, vaske hår osv). Jeg jobber daglig som kirketjener og har noe erfaring rundt det å få hjelp fra systemet. 

Sekretær

Anne Stolpestad Donnelly

Oslo

anne.dravet@epilepsi.no

tlf: 40 18 96 35

Har en sønn f. 2016 med diagnosene Dravet syndrom, barne autisme og uspesifisert psykisk utviklingshemning. I tillegg til en del motoriske utfordringer, lite språk og knapp på magen. Har avlastning hos privat stiftelse. 

Styremedlemmer

Tone Torsteinbu Møll

Stavanger

tone.dravet@epilepsi.no

472 84 295

Har en datter født 2004 med Dravet. hun er godt fungerende og nokså selvhjulpen, er lett psykisk utviklingshemmet. Har sine brødre som støttekontakter.