Har du et spørsmål eller lurer på noe send oss en epost eller ta kontakt med en av oss i styret
Dravet syndrom Norge har følgende styremedlemmer.
Fra venstre: Susanne, Anja, Anne, Tone og Bård
Susanne Løyland
Bergen
Stadionveien 14
5162 Laksevåg
tlf 917 50 753
Har en datter f. 2006 med diagnosene Dravet syndrom, moderat psykisk utviklingshemning med atferds problematikk, ADHD, uspesifikke språkvansker og motoriske utfordringer. Benytter seg av kommunal avlastning i barnebolig. Bor i Bergen.
Anja Wiklund
Tønsberg
tlf: 92 84 84 04
Har en sønn f. 2012 med diagnosene Dravet syndrom, atypisk autisme, psykisk utviklingshemning, non-verbal. Han har PEG knap på magen. Bruker noe tegn-til-tale og snap core for å kommunisere. Har nattevakt hjemme, bpa og avlastning i barnebolig.
Bård Henni Siegwarth
Drammen
tlf 928 05 594
Far til en jente født 2006 med Dravet . Hun er lett utviklingshemmet men fungerer god, er nokså selvhjulpen. Hun ligger 5-6 år etter sin reelle alder. Hun har i dag privatavlastning og hjelp fra ambulerende team , hvor hun får opplæring om det å stelle seg selv ( dusje, vaske hår osv). Jeg jobber daglig som kirketjener og har noe erfaring rundt det å få hjelp fra systemet.
Anne Stolpestad Donnelly
Oslo
anne.dravet@epilepsi.no
tlf: 40 18 96 35
Har en sønn f. 2016 med diagnosene Dravet syndrom, barne autisme og uspesifisert psykisk utviklingshemning. I tillegg til en del motoriske utfordringer, lite språk og knapp på magen. Har avlastning hos privat stiftelse.
Tone Torsteinbu Møll
Stavanger
tone.dravet@epilepsi.no
472 84 295
Har en datter født 2004 med Dravet. hun er godt fungerende og nokså selvhjulpen, er lett psykisk utviklingshemmet. Har sine brødre som støttekontakter.