Dravet Syndrom European Federation

Det er med stor glede vi kan informere at Dravet syndrom Norge nå er blitt med i den europeiske Dravet foreningen; Dravet Syndrom European Federation. Det er 15 organisasjoner som nå jobber sammen til nytte for berørte med Dravet syndrom i hele Europa. Vi tror dette samararbeidet vil være av stor betydning fremover og vi gleder oss. 

Aktuelt

Først ut er et 2 dagers videokurs for familier og fagpersoner. Dette er for familier med ulike sjeldne epilepsidiagnoser, blant annet Dravet syndrom. 

Kurset er 15. og 16. oktober, med påmeldingsfrist 1. oktober.  

Epileptiske encefalopatier - digitalt kurs for familier og fagpersoner

Den 13. november arrangeres et 2-timers fagkurs om Dravet syndrom og epilepsi. Dette kurset er åpent for deltagelse fra hele landet via videokonferanse, og pårørende kan også delta.  

Her er påmeldingsfrist 10. november. 

Dravet syndrom og epilepsi - fagkurs - videokonferanse

Rett før sommeren var Dravet Syndrom Norge på møte med prosjektleder Caroline Lund, Nina Benan fra Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser og Sigrid Systad, spesialpedagog og medarbeider i prosjektet angående prosjektet "Dravet syndrom - en populasjonsbasert studie av norske pasienter". Dette er et prosjekt som har fått støtte fra Norsk epilepsiforbunds forskningsfond.

For at Dravet syndrom Norge skal bli en enda bedre aktør i samfunnet når det gjelder forskning på Dravet og formidling av informasjon er vi avhengig av økonomisk støtte.

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishInformasjonskapsler