"Dravet syndrom - en populasjonsbasert studie av norske pasienter"

Rett før sommeren var Dravet Syndrom Norge på møte med prosjektleder Caroline Lund, Nina Benan fra Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser og Sigrid Systad, spesialpedagog og medarbeider i prosjektet angående prosjektet "Dravet syndrom - en populasjonsbasert studie av norske pasienter". Dette er et prosjekt som har fått støtte fra Norsk epilepsiforbunds forskningsfond.

Prosjektet vil kartlegge alle med Dravet syndrom i Norge. De kjenner til ca 50 personer med Dravet syndrom i Norge i dag, men det finnes nok flere. De vil derfor forsøke å komme i kontakt med flere og høre om de vil være med i studien. Studien vil også se på bruken av medisiner i behandlingen av Dravet syndrom, og da forhåpentligvis også de nye medisinene som er på trappene til å komme, Epidiolex og Fenfluramin. Mange med Dravet syndrom har språkproduksjonsvansker, og studien vil derfor også se på bruken av alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) blant mennesker med Dravet syndrom. Dette vil bli den første populasjonsbaserte studien som undersøker forekomst av Dravet syndrom i alle aldre, i Norge. Prosjektet vil bidra til bedre beskrivelse av gruppen og kvalitetskontroll av behandling og oppfølging ved Dravet syndrom. Prosjektet startet opp høsten 2018 og planlegges avsluttet innen år 2022. Prosjektet tar utgangspunkt i pasientmaterialet som allerede foreligger, og etterhvert ta kontakt med pasienter/pårørende for deltagelse i studien. Dravet Syndrom Norge synes dette er et veldig viktig og interessant prosjekt, og vi håper derfor at alle som har mulighet, sier ja til deltagelse i studien. Vi følger spente med på fremgangen i prosjektet!

Aktuelt

Kompetansesenteret arrangerer fagkurs 26. november, som også er åpent for pårørende. Dette er en videokonferanse som er åpen for deltagelse for hele landet. Tips gjerne alle som arbeider med mennesker med Dravet syndrom! 

https://oslo-universitetssykehus.no/arrangementer/dravet-syndrom-og-epilepsi-fagkurs-videokonferanse-2019-11-26

Rett før sommeren var Dravet Syndrom Norge på møte med prosjektleder Caroline Lund, Nina Benan fra Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser og Sigrid Systad, spesialpedagog og medarbeider i prosjektet angående prosjektet "Dravet syndrom - en populasjonsbasert studie av norske pasienter". Dette er et prosjekt som har fått støtte fra Norsk epilepsiforbunds forskningsfond.

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishInformasjonskapsler